昨天，

一個名叫王鳳雅的小朋友去世的消息

令無數(shù)人感到震驚和憤怒

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關(guān)于王鳳雅的經(jīng)歷最早出現(xiàn)在一篇名為

《王鳳雅小朋友之死》的文章里，

這篇文章昨天一天的時間里，

在朋友圈和微博中被刷屏式轉(zhuǎn)發(fā)。

文章的大概內(nèi)容是，

年僅兩歲半的王鳳雅小朋友

患視網(wǎng)膜母細(xì)胞癌，

隨后其母在各種平臺發(fā)布募捐的消息，

但是卻用大家的15萬捐款

帶著兒子去北京治療兔唇，

放任女兒的眼病不斷惡化，

最終在患病8個月后去世...

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展開全文

不過目前，

發(fā)布該文章的公眾號已經(jīng)將內(nèi)容刪除

據(jù)紅星新聞昨天晚些時間發(fā)布的調(diào)查報道，

該文章中有些關(guān)鍵內(nèi)容是與現(xiàn)實不符的——

①治療兔唇手術(shù)發(fā)生在2017年4月而非12月，接受治療的是王鳳雅的弟弟而非哥哥。也就是說， 兔唇手術(shù)發(fā)生于募款之前，而非之后。

②目前可查證的善款是水滴籌的 三萬多元，而非文章中說的15萬。

紅星新聞相關(guān)報道如下：

記者聯(lián)系到女童雅雅（化名）的爺爺。雅雅爺爺稱，雅雅一共五姊妹，其中雅雅排行老四，患兔唇的是最小的弟弟。雅雅自2017年農(nóng)歷10月患病后，家屬通過水滴籌發(fā)起兩次網(wǎng)絡(luò)募捐，募捐金額共計3.8萬余元，而非網(wǎng)傳的“15萬元”，籌款都用在為雅雅治病上，但雅雅仍于今年5月4日不治去世；目前善款剩余1000余元，“準(zhǔn)備交給政府。”

針對網(wǎng)絡(luò)質(zhì)疑的“將雅雅的救命錢挪給孫子治療唇腭裂”，雅雅爺爺稱，家屬通過申請嫣然天使基金，在去年4月帶孫子飛飛（化名）前往北京嫣然天使兒童醫(yī)院進行手術(shù)，相關(guān)費用由嫣然天使基金項目和醫(yī)院方支付，“這是在孫女生病之前，時間都對不上，根本不可能挪用網(wǎng)友捐款。”

北京嫣然天使兒童醫(yī)院一工作人員向記者證實，飛飛家屬的確是通過申請嫣然天使基金，于去年4月27日在該院進行了免費手術(shù)，去年5月即出院。

此前，在雅雅去世前，紅星新聞4月26日刊發(fā)報道《夫婦被曝用重病幼女詐捐致其死亡 回應(yīng)：后悔網(wǎng)絡(luò)籌款，不想再折騰孩子》，水滴籌工作人員曾告訴紅星新聞，女童母親楊美芹以個人名義在網(wǎng)上發(fā)起有效籌款2次，籌集到3萬余元；當(dāng)?shù)毓簿謱覍偈欠裨p捐展開調(diào)查，官方調(diào)查組稱“目前我們掌握的情況是，籌來的款大部分都用在孩子的治療上了”。

今日（5月24日）流傳的自媒體文章稱，2017年12月，關(guān)心著雅雅的熱心人們“意外地發(fā)現(xiàn)，孩子媽媽確實去了北京，確實去了醫(yī)院，但帶去治療的不是鳳雅，而是她的哥哥，此次出遠(yuǎn)門為的是給這個男孩子治療兔唇”。

該文章稱，“兔唇和惡性腫瘤孰重孰輕，唯一的兒子和快死的女兒孰重孰輕，楊美芹輕易做出了選擇。”質(zhì)疑網(wǎng)友的捐款不是花在了雅雅身上，而是被家屬挪用，用以為雅雅哥哥治療唇腭裂。

雅雅爺爺對記者表示，雅雅患病是在去年11月被發(fā)現(xiàn)，而孫子飛飛治療唇腭裂，是在申請了嫣然天使基金后，在去年4月前往北京嫣然天使兒童醫(yī)院進行手術(shù)，手術(shù)是免費的，“這是在孫女生病之前，時間都對不上，根本不可能挪用網(wǎng)友捐款。”

5月24日下午，記者致電北京嫣然天使兒童醫(yī)院。該院一工作人員查詢相關(guān)資料后告知記者，飛飛家屬的確申請了嫣然天使基金，去年4月27日，飛飛在該院進行了免費手術(shù)，去年5月即出院。

“術(shù)前檢查和手術(shù)都是全部免費的，家屬只需要承擔(dān)往返交通費用和住宿費用”，該工作人員進一步向記者介紹。

“我們跑了各個醫(yī)院，都說治不好（雅雅），不得不做保守治療。如果有治療方案能治好，我們不去治，我們是傻了是不是？”對于網(wǎng)絡(luò)流傳的“詐捐”和“挪用”說法，電話中，雅雅爺爺顯得非常生氣，“我現(xiàn)在已經(jīng)崩潰了，全家都崩潰了！”

“我們沒有詐捐，沒有挪用，我們一定會討回公道的。”雅雅爺爺說。他還說，雅雅在今年5月4日不治去世后，所籌集的善款還余下1000余元，家屬準(zhǔn)備交給當(dāng)?shù)卣幚怼?/p>

水滴籌也發(fā)布了相關(guān)聲明——

再來看看此前在

《王鳳雅小朋友之死》這篇文章中

所表達(dá)的一些內(nèi)容，

也就是這些目前看來很有爭議的內(nèi)容，

引發(fā)了網(wǎng)友大量“重男輕女”的言辭討論

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女兒患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤

母親眾籌15萬

2歲的女孩王鳳雅家住河南省太康縣。2017年9月，她被診斷出患有視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。是一種從視網(wǎng)膜開始發(fā)展的惡性腫瘤，常見于5歲以下兒童，初期癥狀表現(xiàn)為斜視、弱視、青光眼等，通過患兒的眼睛，可以看到光斑吞噬黑瞳，直到形成“貓眼”。

確診后，媽媽楊美芹在多個平臺展開眾籌，呼吁網(wǎng)友為女兒捐款。在其中一條募捐視頻中，可憐的鳳雅艱難地轉(zhuǎn)向媽媽的鏡頭，呼喊了一聲“救我”，催人淚下。

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是治愈率最高的癌癥之一，95-98%的患病兒童能夠康復(fù)，超過90%的患者能存活至成年以后。

媽媽楊美芹很快在多個平臺發(fā)布了眾籌信息，旁觀者可以理解甚至贊賞家長的這種行為：此時時間就是生命，趕緊籌到救命錢，寶寶就可以入院規(guī)范了。

很快，媽媽便籌到了15萬元，但孩子的病情也在一天天地惡化中，右眼已經(jīng)整個脫出眼眶，肯定保不住了，但如果及時摘除并清除部分視神經(jīng)，后續(xù)規(guī)范治療，小朋友還有活命的希望。

拿錢帶兔唇兒子去北京高檔醫(yī)院看病

可惜，事情并沒有像預(yù)期的那樣發(fā)展。

2017年12月，小鳳雅媽媽確實去了北京，去了醫(yī)院，但帶去治療的不是女兒，而是她的哥哥，此次出遠(yuǎn)門為的是給這個男孩子治療兔唇。

一家打車去的醫(yī)院，醫(yī)院的環(huán)境還相當(dāng)高大上，貌似高端民營或外資醫(yī)院。

相比之下，很多捐款人恐怕還要帶孩子去擁擠的公立兒童醫(yī)院看病。而且唇腭裂不是復(fù)雜手術(shù)，并已經(jīng)進入了包括城鎮(zhèn)居民和新農(nóng)合醫(yī)保，在當(dāng)?shù)赜冕t(yī)保治療，不是更省時省力經(jīng)濟嗎？

兔唇和惡性腫瘤孰重孰輕，唯一的兒子和快死的女兒孰重孰輕，楊美芹做出了選擇。但捐款的網(wǎng)友們得知了這個情況，立即爆炸了，微博用戶@作家陳嵐 選擇了報警，另一些網(wǎng)友去實地探訪，看看捐出去的錢是不是花在小鳳雅身上。

2018年4月6日，上海公益組織“大樹公益”登門，在其強烈要求下，楊美芹終于帶著小鳳雅去了北京兒童醫(yī)院，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤專家明確告知：趕緊住院，孩子還有救！此時，楊美芹居然和志愿者撒潑大鬧，抱著孩子直接失蹤了。

大樹公益無奈發(fā)布了尋人啟事，經(jīng)過查找，發(fā)現(xiàn)楊美芹帶著小鳳雅已經(jīng)回家，他們趕到了太康縣，確認(rèn)了當(dāng)時鳳雅還活著，在張集鎮(zhèn)衛(wèi)生院。

兔唇的兒子在北京高檔醫(yī)院，垂危的女兒在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院，籌款花到誰身上了？面對志愿者的質(zhì)詢，這個家庭開始了百般狡辯。

他們稱帶鳳雅去過好多大醫(yī)院就診，北京鄭州都去過，大醫(yī)院說沒救了，所以就放棄了。但志愿者提出要看就診紀(jì)錄，他們拿不出來，只有今年3月太康縣醫(yī)院的CT和診斷報告，北京或者鄭州的診斷報告無論是電子版還是紙質(zhì)版都說沒有。

女兒患病8個月后最終離世

4月9日這對夫妻把小鳳雅送到太康縣醫(yī)院搶救，醫(yī)院告訴孩子家屬，孩子快不行了，但在家長的強烈要求下，只能給小鳳雅辦理了出院手續(xù)，任由他們帶著孩子離開。

當(dāng)?shù)卣块T接到舉報和報警之后，政府工作人員陪同家屬在4月11日將孩子再次帶到鄭州腫瘤醫(yī)院和鄭州大學(xué)附屬第一醫(yī)院求醫(yī)。醫(yī)院就診醫(yī)生表示，可以收治，但是小鳳雅的媽媽和奶奶要求醫(yī)院對于孩子是否能夠治愈給出一個明確的答復(fù)，醫(yī)生不是神，孩子病情又那么重，自然是無法給出一個非黑即白的答復(fù)，于是，她們又帶小鳳雅離開了鄭州。

4月13日，大樹公益的志愿者再次提議送鳳雅去鄭州治療，愿意承擔(dān)一切費用，并提了出兩個方案：一，孩子高鐵出行，隨行聯(lián)系醫(yī)生及政府部門、警方和公益中心工作人員全程陪同，高鐵到站之后安排救護車在高鐵站接車送往醫(yī)院。二，孩子乘救護車轉(zhuǎn)院北京或者上海的醫(yī)院。可以看出來，兩個方案都需要不菲的資金和人力安排。

正在商討方案時，小鳳雅的奶奶搶走了志愿者的手機，并開始?xì)蛑驹刚摺Ｗ罱K，志愿者只能報警后無奈離開。

小鳳雅之后一直在衛(wèi)生所接受治療，所謂的治療也只是輸生理鹽水維持生命，而且當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門證實，對小鳳雅所有的治療都是免費的，而水滴籌的捐款已經(jīng)被楊美芹提走。

4月30日，楊美芹還在手機上直播小鳳雅的病情，并呼吁大家進一步捐款，但那時的小鳳雅，已經(jīng)奄奄一息。

5月4日，確診僅8個月后，不到3歲的小鳳雅離開了人世，在確診后，家長騙了熱心人的15萬元，卻任由她的眼球脫出眼眶不采取任何積極治療。網(wǎng)友們的憤怒達(dá)到了頂點。

不構(gòu)成刑事案件

家屬拒絕退還捐款

現(xiàn)在，小鳳雅離世接近三周，楊美芹清空了所有的視頻、微博和朋友圈。

據(jù)太康縣公安局消息，經(jīng)調(diào)查，此事不構(gòu)成刑事案件，目前包括太康縣和張集鄉(xiāng)在內(nèi)的相關(guān)工作人員都在做家屬的思想工作，建議王鳳雅家人將除去治療后的籌款資金退還給相關(guān)部門。但目前家屬并未透露籌款金額和剩余資金，并拒絕退還。

那么王鳳雅小朋友

患上的“視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤”，

究竟是種什么病？

治愈率又如何呢？

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視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，早期治療效果極佳

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，是兒童最常見的眼部惡性腫瘤，每15000個新生兒中會有1個罹患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，平均發(fā)病年齡在2歲左右。

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤長在視網(wǎng)膜上，來源是視網(wǎng)膜母細(xì)胞。這種胎兒的原始細(xì)胞，本來可以分化發(fā)育成成熟的視網(wǎng)膜細(xì)胞，從而擁有感受光線、形成視力的能力，但由于一個重要的基因突變，導(dǎo)致視網(wǎng)膜母細(xì)胞失去了分化成視網(wǎng)膜細(xì)胞的能力，成為迅速分裂增殖、不受控制的癌細(xì)胞。

示意圖來源：news-medical.com

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤在早期是很難被家長發(fā)現(xiàn)的，往往是在照相打光的時候，會發(fā)現(xiàn)孩子一個瞳孔有異常的黃白色反光，與另一只黑色瞳孔形成了鮮明的反差。專業(yè)上的說法叫做“黑矇貓眼”，的確像極了黑夜中的貓眼。

一位患兒的紅眼與白瞳癥狀 來源：Morley-Smith

這種癥狀，是由于腫瘤長大、侵犯到眼底的后極，但還未長到眼睛外部去。王鳳雅小朋友在去年11月份前拍的照片，就是典型的“黑矇貓眼”，說明腫瘤雖然已經(jīng)長大，但還未長到眼外，如果這個時候治療，5年生存率相當(dāng)高（94%），而且眼球的視力也大多能保護下來。

紅星新聞披露的一張診斷證明顯示，根據(jù)B超與磁共振檢查結(jié)果，2017年11月9日，王鳳雅的癌腫仍然還局限在雙眼內(nèi)，并未轉(zhuǎn)移到眼球之外。

圖片來源：紅星新聞

對這種早期的、局限于眼球內(nèi)的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，外科手術(shù)是主要的治療措施。外科手術(shù)治療包括冷凍治療、激光凝固手術(shù)、熱療或者眼球摘除。有時，腫瘤長得太大，醫(yī)生為了保護視力，會進行幾次化療，讓腫瘤縮小后，再進行手術(shù)治療，將對視力的損害盡可能降到最小，同時也可以得到很高的生存率。

即使發(fā)展到晚期

治療后5年生存率仍然不低

不過多方證據(jù)表明，雖然在“水滴籌”等平臺籌得了一定捐款，但小鳳雅得到的只是輸液等保守治療，并未接受化療或手術(shù)。這相當(dāng)于是放棄治療一個5年生存率94%以上的惡性腫瘤。

鳳雅家屬放棄治療的真實原因不得而知。鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院眼科一門診的醫(yī)生告訴紅星新聞，專家會診后建議進一步住院治療，但家屬沒有采納。而鳳雅的爺爺說，他們不想讓鳳雅經(jīng)歷痛苦的化療。

到了2018年4月，由公益組織“上海大樹公益服務(wù)支持中心”發(fā)出的照片中，我們可以看到鳳雅的病情有了進一步惡化——整只右眼已經(jīng)突出在眼眶外面。

圖片來源：小希望之樹

出現(xiàn)這個癥狀，已經(jīng)明確地提示，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤已經(jīng)長出眼眶，向眼外發(fā)展。腫瘤持續(xù)惡性膨脹，將眼球活生生地頂出了眼眶。同時癌細(xì)胞繼續(xù)沿著視神經(jīng)步步侵犯，直達(dá)大腦，或者沿著淋巴、血液向全身轉(zhuǎn)移。這就到了相對晚期的階段。

但是，此時仍有治療方法，主要采用化療、放療并配合手術(shù)治療的綜合性治療，5年生存率仍然有39.2%（臺灣），盡快治療仍有一線生機。

↑1957年第一位接受采用線性加速器的放射療法治療視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的患兒。他的右眼由于癌細(xì)胞擴散摘除，左眼經(jīng)過治療后至今視力完好。 來源：National Cancer Institute

但鳳雅此后仍未得到有效治療，于5月4日死亡。為什么這么快？直接死因是什么？不得而知，但很有可能是癌細(xì)胞侵犯大腦，引起的顱內(nèi)高壓、腦疝，從而導(dǎo)致的心跳呼吸驟停。這種危急情況，跟大多數(shù)晚期惡性腫瘤那種緩慢、無可逆轉(zhuǎn)的進程并不一樣，直到最后一刻，王鳳雅都有治療的機會。

科學(xué)界統(tǒng)計，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的主要病死原因，已經(jīng)不是原發(fā)腫瘤，而是長在身體其他部位的繼發(fā)性惡性腫瘤。有1/3的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是遺傳性的，意味著身體其他細(xì)胞也都帶有了致癌的突變基因，在成長的其他階段，有可能在其他身體部位再發(fā)惡性腫瘤。

在美國，由于視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的診斷治療進展，已經(jīng)很少有孩子死于原發(fā)腫瘤本身，而是主要死于原發(fā)腫瘤治療之后的繼發(fā)性惡性腫瘤，最多見的就是白血病。不過，雖然50%以上的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤病死是由于繼發(fā)性惡性腫瘤，但這在所有病人里面仍然發(fā)生率不高。有一家醫(yī)療中心的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，245名接受依托泊苷化療的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒，僅有1人在治療后的79個月，再發(fā)了急性白血病。

所以，因為延誤治療，死于原發(fā)腫瘤的持續(xù)進展，是非常令人扼腕嘆息的。

如今，真相到底如何

正在逐步的明了當(dāng)中，

但遺憾的是，

這個年僅三歲的小女孩，

已經(jīng)離開了她短暫停留過的這個世界。

愿天堂沒有病痛！

來源 | 綜合齊魯晚報、紅星新聞等

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